ALSと共に
ALSと診断されたら
1.まず病気について学びましょう
ALSは、Amyotrophic Lateral Sclerosisの略称で、日本語名は筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)と言います。アメリカではこの病に倒れた野球の名選手の名前を取って、ルー・ゲーリック病とも呼ばれます。また、イギリスの著名な地球物理学者・ホーキング博士も30年来の患者であると言われます。
どのような病気かと言いますと、全身の運動神経が侵されて、身体の殆どの部位が動かせなくなり、結果的に筋肉が廃用性萎縮(使わないことが原因の萎縮)を引き起こします。この症状は始めは部分的に起こり、次第に進行して全身に現れます。ただし、知覚神経(熱さ冷たさ・痛みかゆみなど)、意識、知能は、別の合併症の無い限りは正常に保たれます。また、認知症状の伴うものもありますが、ごく一部といわれます。
一般に40〜60歳代を中心に、10万人に1〜2人の割合で発症し、90%以上が孤発性(遺伝とは無関係)の病気です。日本国内には平成20年度末の数字で約8,300人の患者がいます。
症状が進みますと手や足をはじめ身体の自由がきかなくなり、発病して3〜5年で症状が全身に及び、全介護の状態になります。また、呼吸機能に障害が出てきたら、呼吸補助装置や人工呼吸器などの装着のための処置が必要になります。
残念ながらこの病気は原因不明で、今のところ病気の進行を止めるまでの効果の認められる治療法(手術や薬など)は見つかっていません。しかしながら医療や介護技術や機器等の進歩により、致命的な症状である呼吸筋の麻痺を人工呼吸器の装着によってカバーし、療養生活のための適切なサポートがあれば、寿命一杯生きていくことも可能になってきております。現在、国際的に様々な分野での研究が行われており、一日も早い原因究明と治療法の確立が待たれています。
※病気について、より詳しくは「ALSの病理と診断」ページをご覧ください
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