ALSと共に
ALSと診断されたら
2.自分を見つめ直し、自分らしく生きることを大切に考えましょう
この病気と診断された当初は、どなたでも呆然とされますが、病気への理解や身近な人々による支えなどによって、多くの方がやがては病気を受け入れていかれます。
ALS患者さんの中には、障害を補助機器で補いながら、自分らしい生き甲斐の発見をして前向きに療養生活を送る方々も少なくありません。しかし、診断されたばかりの患者さんがそこまで辿り着くまでには、時間と適切なサポートが必要でしょう。
ALSは国の難治性特定疾患として難病認定がなされていますが、希少な病気であるため、社会的な理解が不足しています。また、受けられる医療・福祉の援助には地域格差も大きく、思うように支援が受けられない場合も少なくありません。
しかし、一人の患者さんが、あくまで人間としての尊厳を持って生きていくためには、そんな現状を打開していく自分自身の努力が必要ですし、家族親族だけではなく、多くの方の協力も大切です。
そして、一番大切なのは患者さんご自身の気持ちです。一日も早く病気を見据え、症状に応じた支援を受け入れながら、病気を切っ掛けに自分の命や生き方を見つめ直し、自分の将来を見通す必要があります。また、ご家族も含めての生活設計について、見直さねばならないところも出てくるでしょう。診断後間もない患者さんはまず、「自分らしさ」を最優先にして、じっくりこの課題に取り組む覚悟を持ちましょう。
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