よくある質問と用語ガイド

人工呼吸器から空気が出入りする管と生体（気管）とを繋ぐために、気管の穴側に付けるジョイント器具のこと。Ｌ字型に曲がっていて、喉のところを切開した穴から体の表面に出た状態でカフなどで固定してあり、吸引の度に呼吸器の管を外し、カニューレの開口部分から吸引チューブを気管内に差し込んで痰を吸い出す。通常、清潔と保守のため、２週間に一度は交換し、生体の切開部分も消毒するが、これを「カニューレ交換」と呼ぶ。

カニューレが外れないように、気管とカニューレの管との隙間を埋めるためのドーナツ状のパッキング。風船のように、空気（エア）の調整で隙間が出来ないように、或いは簡単に抜けてしまわないように生体にフィットさせる。

以下のように狭い意味と広い意味との二通りの考え方がある。�@命の尽きる直前の、いわゆる断末魔の苦しみを取り除くために医療者が行う、主として薬剤による処置。それによって死期が早まることもある。　�A治療が出来ない重症で致死的な病気や障害に陥った人に対しての告知段階から終末の時まで、その人の持つ人間的な苦しみを包括的に配慮し、苦しみを軽減し支えていくことを目的にした処置の全体。本人の希望によって�@の行為を含む場合もある。�@も�Aも、共にその人が人間らしい尊厳を失わずに最期を迎えることを目的としている。

病気の進行で呼吸が苦しくなった時に、喉の位置を切開して気管に穴を開ける手術をし、開口部にカニューレを装着すると、しばらくの間は呼吸がより楽になり、また痰を吸引することで自力では困難になった痰の排出を助けることが出来ます。このような処置を気管切開と言います。

呼吸がうまく出来なくなった患者さんは、気管内の老廃物（痰）を咳払いや咳で体外に出すことが出来ない。また、飲み込みが出来なくなると口の中の唾液も自分で飲み込めずに垂れ流しになったり、気管側に誤嚥され、肺炎の原因になったりする。これらを吸引器で吸い上げ除去する作業を吸引と言う。前者を気管内吸引、後者を口腔内吸引と呼ぶ。

Quality of Life（生活の質・生命の質）の略語です。これが保たれるかどうかは、生き方における個性の尊重が関係し、具体的に何を指すかは一人ひとり違います。

人はただ生物として命が維持されていれば満足するのではなく、命に別状は無いけれど大切にしたいものごとや、叶えたい願いを持っています。 例えば音楽や絵画を愛する人は、病気でどんなになってもコンサートや展覧会に行きたいし、音楽や絵画に囲まれて暮らしたいと思います。元気な時なら欠かさなかった社会的な行事への参加とか、スポーツ観戦などが続けられたり、主婦なら家族のために毎食のメニューを考えて買い物や料理を采配することで、生きている意味や喜びを感じたりします。

そうした個人の価値観に基づく習慣や願いが満たされて、その人らしい在り方が実現し保たれていることを「QOLの高い生活」と呼んでいます。 厚生労働省には、ALSを含む難病患者さんのQOLの向上をめざして、医師をはじめ看護や介護・リハビリテーション・福祉などの専門職が協同して研究をすすめるための研究班が設置されています。

喉（のど）や口の周囲の麻痺症状のこと。食べ物や飲み物の飲み込みが悪くなる・呂律（ろれつ）が回らなくて言葉が聞き取りにくくなる、などがそれに当たる。

口から食べられなくなった患者さんの食事（栄養摂取）の方法としては、鼻から管を通す方法と、胃（と腹壁）に穴を開けて管を通す方法とがあり、どちらも管を使うのでこう呼ぶ。前者を経鼻経管栄養、後者を胃瘻（いろう）と呼ぶ。

言葉を発するための発音に必要な、舌や唇や口腔の色々な動きが悪くなること。例えば〔ｔ〕〔ｐ〕〔ｋ〕〔ｒ〕などの子音を発する時に使う口の動きが出来にくくなくなることを想像してみるとよい。

ALSに限らず意志疎通が困難な障害者のために開発された意志伝達装置が各種あります。器具本体やソフト、入力スイッチや補助具等まで総称してこう呼んでいます。ALSという診断と障害度の認定等の組み合わせによって、公的費用で購入することが出来ます。協会でも会員に対して貸出し事業を行っています。（詳細⇒コミュニケーション支援室)