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日本ALS協会について

協会の活動紹介

※( )内は平成21年度現在の部会長名

1.企画調査部(伊藤道哉)

 ALSへの注目度が増し、協会としての基礎データの把握が重要度を深めています。
 たん吸引の実施状況の把握をはじめ、厚生労働省の重症高齢者の安心生活環境提供に関する調査、事前意志表示に関する調査などに協力。

2.啓発広報部(海野幸太郎)

 ALSに関する社会への啓発キャンペーン活動を行います。
 年3回の機関誌「JALSA」の発行、ホームページの作成と更新、メーリングリストの管理のほかマスコミ取材や内外セミナー等への講師・パネラー派遣等にも対応しています。

3.研究助成部(金沢公明)

 ALSに特化した原因究明と治療法確立、介護向上と福祉機器開発等に関する研究助成を行います。助成対象研究の紹介、ALSに関係した厚生労働省の研究班会議(報告会)に参加するほかALSゲノム解析への協力、特殊意思伝達装置の実用化等に携わっています。

4.組織渉外部(長尾義明)

 2005年度より新設。障害者自立支援法問題への対応やヘルパーたん吸引促進、訪問看護推進モデル事業実現、難病団体・障害者団体や国際ALS協会組織との交流、法人化の検討などを課題として取り組みます。

5.療養支援部(平岡久仁子)

 患者・家族への療養支援活動として、たん吸引の講習会開催や意思伝達装置利用支援を行う他、厚生労働省のQOL班や地域支援体制構築班に参加、ALS相談室、ケアブックの編集発行、制度改革への意見参加などを行います。

6.特設委員会

 1〜4までの各部会活動の他、協会として検討を要するテーマにあわせた特設委員会が活動しています。

(1) 国際委員会(金沢公明)
(2) コミュニケーション支援委員会(若林佑子)
(3) JALSA編集委員会(海野幸太郎)
(4) 会則改正委員会(鈴木啓一)

※( )内は委員長もしくは世話人名