ALSとはどんな病気?
ALSの症状と生活の変化
筋萎縮性側索硬化症の病状の進行
経過と医療・療養環境
ALSの診断をする場合には、外来で行なうこともありますが、診断後の疾患の説明などを考え、当院では入院して行なっています。（診断のための入院）そこで、筋電図などの検査を行い、診断がついた段階で、患者さんにALSの説明を行ないます。ご家族の同席を希望される場合には、同席いただきます。症状にもよりますが、ALSの概略をお話し、今後、おこりうる症状、とくに、注意しなければならない症状、治療法についてご説明します。ただ、以前に、日本ALS協会静岡県支部の方々と共同で行なったアンケート調査から、初回の説明では、何を話されているのかわからない、あるいは、頭の中が真っ白になり、覚えていなかったなどの感想がありました。繰り返しご説明することは、患者さんにとって苦痛となると思いますが、ALSを理解していただき、その後の生活を有意義に過ごしていただくため、必要なことと考えています。この時点で、「特定疾患治療研究事業」（医療費自己負担分の助成などが受けられます）の届出を保健所にしていただきます。この段階で、「診断のための入院」は終わり、帰宅していただき、外来通院になります。
その後は、通院していただきながら、経過を観察していきますが、その人の病状や今までの生活状況などによって、生活上、起こってくる事柄は異なります。以下にご紹介させていただく内容が当てはまらない方もいらっしゃいます。
身体障害者手帳申請
手足の麻痺が進んできた場合は、主治医と相談しながら身体障害者手帳の申請を検討します。対象は法に定める程度の身体障害（肢体不自由・呼吸器障害・内部障害など）がある方になります。障害者手帳はあくまでも証明書のようなものですので、取得したら自動的にいろいろな制度が利用できるのではありません。手帳を取得した場合は利用したい（利用できる）制度をひとつひとつ申請する必要があります。例えば利用できる制度として、補装具交付（車椅子、装具など）、日常生活用具給付（電動式吸引器、ネブライザー、意志伝達装置など）、税金控除・減免、交通機関割引などがありますが、介護保険制度が該当になる人の場合は、介護保険制度と重複する補装具交付や日常生活用具給付（介護保険ではレンタルもしくは購入）などの制度は介護保険の制度の利用が優先されます。申請窓口は市区町村障害福祉担当課になります。申請には身体障害者福祉法に基づく指定医が診断し、診断書を作成してもらう必要があります。指定医や診断書様式が障害種別ごとに異なります。
介護保険要介護認定申請
何らかの介護が必要になってきた時に、介護保険制度によるサービスを利用します。サービスを利用するためには、まず市の窓口もしくは居宅介護支援事業所に要介護認定の申請をする必要があります。サービスにはホームヘルプ、訪問入浴、訪問看護、ショートステイなどがあります。これらのサービスの利用についてはケアマネージャーに相談しながら、どのサービスをどのように利用すれば生活がしやすくなるかを考えます。介護保険制度の要介護認定の対象とならない場合は、身体障害者手帳による制度を利用することになります。
就労
今まで働いていて、収入を得ていた方の場合、病気になることにより「仕事をする気分になれない」「仕事を今までと同じようにできるだろうか」「いつまで仕事が続けられるだろうか」「職場に病気のことを伝えた方がいいだろうか」などの様々な不安や葛藤が起こることが少なくありません。この不安や葛藤に苦しながら、仕事を継続することは大変なことです。しかし、今まで長年働いた会社を退職して、新しい職場をみつけることは年齢や病状にもよりますが、病気を理解してもらった上での再就職は現実的にはかなり厳しいです。そのため、職場の理解を取り付けて今までの職場で出来る限り就労を継続する方法を模索する方が多いと思います。
職場に病気のことを理解してもらうために、自分から雇用主に病気のことや就労継続に対する前向きな気持ちを伝えることが前提となりますが、場合によっては主治医に雇用主へ病気のことや就労継続について説明してもらえるようお願いするのもひとつの方法です。ただこの際には職場の状況や自分の気持ちを主治医に正しく伝えておく必要があります。
仕事は収入を得るためだけではなく、ライフスタイルを維持させるためにも大切で、それが精神的な安定につながることもあります。
■共同執筆
国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター |
| | 統括診療部長（神経内科）溝口功一先生 |
| （当時 同上） | ソーシャル・ワーカー 中山照雄氏 |
