お知らせ〜参加申込期限延長のお知らせ〜 文部科学省リーディングプロジェクト「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」（ゲノム解析）
2007年09月18日
５月２１日付けの「プロジェクトが最終年度を迎えるに当たり」というお知らせで、登録受付期間は平成19年９月末までとなっておりますが、以下の通り受付期間が延長されました。これに従いまして、日本ＡＬＳ協会の受付期間も以下の通り延長致しますので、引き続き、ご協力をお願い申し上げます。ご希望の患者さんは協会事務局までご連絡下さい。（TEL: 03-3234-9155 FAX: 03-3234-9156)
プロジェクトの登録受付期間：平成20年2月末日まで 協会事務局の受付期間 ：平成19年12月末日まで 注） ・プロジェクト協力病院へ直接受診され、ご協力下さいます場合は、平成20年2月末日までに受診して下さい。プロジェクト協力病院につきましては、協会事務局までお問合わせ下さい。 ・入院中の患者さんや、在宅療養中で通院が困難な患者さんは、平成19年12月末日までに協会事務局へお申込み下さい。協力病院が日程を調整し、病院やご家庭に訪問致します。 ＊5月21日のお知らせを以下に添付致しますので、ご一読下さい。 --------------------------------------------- 文部科学省リーディングプロジェクト「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」（ゲノム解析） 〜本プロジェクトが最終年度を迎えるに当たり、「ALS関連遺伝子解析の進捗状況の報告」と「協会からのお知らせ」〜 2007年5月21日 ■ALS関連遺伝子解析の進捗について 東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター 飯田 有俊、大西 洋三、中村 祐輔 日頃から「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」の趣旨をご理解いただき感謝申し上げます。プロジェクトも最終年度を迎え、18年度末現在で17万6千人を超える患者さんにご協力いただいています。1人の患者さんが複数の病気を患っていることもあり、病気の件数としては25万件を超える登録をいただいています。その中で、ALSの患者さんにつきましては、全体の患者さん数が少ないにも関わらず753名の方々にご協力いただいています。ご提供いただいた血液は、個人を特定出来ないようにした上で、厳重に保管、管理し引き続き解析を進めてまいります。プロジェクトでは、平成19年9月末まで新規の登録をお受けする予定にしております。プロジェクトへの参加をお考えいただいている患者さんはお早めにご登録ください。 研究の進捗ですが、ヒトゲノム上で調べる対象箇所を5万箇所から約25万箇所のSNP（スニップ；遺伝暗号の違い）まで広げました。いままでに集中的に解析を行っていた２つの遺伝子以外にも、いくつかのALSの発症と遺伝統計学的に有意な関連を認める部位も見つかってきました。以前に同定した部位も含めて、どのSNPが最もALS発症と関連するのかを引き続き研究を進めてまいります。新たに同定した遺伝子も非常に興味深い脳・神経関連遺伝子ですが、その遺伝子がいかにALSという病態に関係しているか、治療に役立つかを解明するには更なる研究が必要です。今後とも更なるご協力をお願いいたします。 ■協会からのお知らせ 協会では、文部科学省の「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」によるヒトゲノム遺伝子多型データベース構築の研究対象にALSも加えてほしいと要望し、病院に通院中の患者さんだけでなく在宅療養中で通院が困難な患者さんも参加できるよう、家庭に訪問して採血できる体制を整えていただきました。 このプロジェクトに、参加申し込みご希望の患者さんは、協会事務局までご連絡ください。本年7月末日(*)まで受け付けます。その後、ご家庭への訪問日程の調整などを進めます。 (*)プロジェクトの登録期限は９月末ですが、訪問日程の調整に時間を要するため、協会の受付は７月末とさせていただきます。直接病院での受診による参加を希望されます場合は、期限は９月末となりますが、プロジェクト協力病院などにつきまして、事務局までお問合わせ下さい） 患者さんには、血液（14CC）と病状に関する調査票を提供していただき研究機関で解析がおこなわれます。その際、解析作業に入る前に、血液と調査票の情報は提供者の個人名とは切り離されて、携わる関係者に個人情報が漏れることがないように配慮されています。 解析の結果は患者さん個人に還元されるものではなくＡＬＳ全体の情報として公開され、それらの情報が今後のさまざまな基礎・臨床研究などに活かされることになります。なお、プロジェクトへの参加協力は個人の自由意思によるものであって、不参加であっても不利益を被ることはありませんし、参加協力の意思はいつでも撤回することができます。 |
