お知らせ

2009年12月07日

韓国で「ユースニューロソリューション」というALSに効果があるといわれる薬が11月頃から販売され、日本でも輸入代行商社が宣伝を開始し、日本ALS協会（JALSA）ホームページにリンクしている個人メールにも配信を始めているようです。
その件について患者さんより本部に問合せが寄せられていますのでJALSAとしての現在の評価と対応についてお知らせしておきます。

1.ALS薬としての信憑性について
宣伝紙や商社から入手した治験情報等から、ALS治療研究班の医師とも相談、検討しておりますが、治験データ数、効果、副作用等の評価が不充分で、評価をするには更なる情報収集が必要です。
また、韓国政府や韓国神経学会等の機関としてのALSに対する評価も不明です。
以上のような状況から、JALSAとしては信頼できるデータから評価ができるまで資料の提供や患者、家族への紹介斡旋は控えさせて頂きます。

2.情報収集について
9月から、厚労省ALS治療研究班の医師や以下の情報収集をしていますが、まだ、判断に足りる情報は得られていません。引き続き調査中です。
　　
�@商社からの情報収集
現在、詳細治験データや韓国政府と韓国神経学会のALSへの効用について評価した文書を依頼中です。
�A韓国ALS協会への情報収集
9月から再三、問合せ中ですが正式な評価の情報は得られていません。
�B国際ALS/MND同盟からの情報収集
他の国際的治験情報は配信されていますが本件についての情報提供はありません。現在、ベルリンで開催されている同盟会議においてもトピックとして取り上げられていません。
�C患者・家族からの情報収集
宣伝ではすでに数名の国内ALS患者が自己責任で試用されているようですが、詳細は不明です。
関係情報があれば、ご提供ください。

3.今後の対応
根拠のある治験テータ等を入手後、顧問医や厚労省ALS治療研究班に評価をして頂き、協会としてコメントを皆様に紹介する予定です。

4.輸入代行商社について
輸入代行商社のメールアドレスが 「 japanals 」 となっておりますが、当協会からの発信ではありませんのでご注意ください。


日本ALS協会
事務局長　金沢公明