最新記事
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1（注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（トフェルセン）」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
|---|---|---|
| お知らせ | 2026年3月13日 15:21 |
日米ALSフォーラム開催のご案内 |
| お知らせ | 2026年3月13日 09:52 |
５月９日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年3月4日 13:49 |
兵庫県支部設立総会のお知らせ |
| お知らせ | 2026年2月9日 16:08 |
次期役員候補者推薦について |
| お知らせ | 2026年2月3日 09:52 |
「ALSケアガイド補遺版」補遺版発行 |
| お知らせ | 2026年1月22日 17:29 |
「誰もが投票できる選挙制度 郵便等による不在者投票及び代理記載制度について」のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月14日 14:16 |
３月７日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年1月8日 10:50 |
支援者向け災害対策オンライン研修会のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月7日 10:14 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ（トフェルセン）」長期データに関するプレスリリースの紹介 |
| お知らせ | 2026年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます。 |
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 3 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 3 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | ||||||
| 【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 10:30 【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 @ 沼内宅 4月 10 @ 10:30 – 13:30 ALS当事者とご家族のための会です。 ※カウピリ：ハワイ語で「あなたと一緒」「無償」などの意 詳しくはこちらから 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 10 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 10 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【長崎県支部】 オンライン交流会 11:45 【長崎県支部】 オンライン交流会 4月 11 @ 11:45 – 13:30 １ 日時 2026年４月11日（土）13:00～14:00 ２ 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 ３ 内容 フリートーキング ４ 方法 オンライン開催（Zoom) ５ 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 ６ 申込〆切：4月10日（金） 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岩手県支部】療養相談 13:00 【広島県支部】月例会 13:30 【広島県支部】月例会 @ 広島市南区役所別館又は広島県健康福祉センター 4月 11 @ 13:30 月例会をZoomとハイブリッドで開催しております。Zoom参加の場合、事前にアドレスをお送りします ※開催場所につきましては会場予約の都合により変更になることもありますので、必ず毎月ご確認ください。 【岡山県支部】茶話会 14:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 4月 11 @ 14:00 – 16:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | |||||
| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 17 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 17 @ 15:00 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | ||||||
| 療養相談 03:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 24 @ 03:30 – 04:00 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 24 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | ||||||
購読
