最新記事
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
|---|---|---|
| お知らせ | 2026年3月13日 15:21 |
日米ALSフォーラム開催のご案内 |
| お知らせ | 2026年3月13日 09:52 |
5月9日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年3月4日 13:49 |
兵庫県支部設立総会のお知らせ |
| お知らせ | 2026年2月9日 16:08 |
次期役員候補者推薦について |
| お知らせ | 2026年2月3日 09:52 |
「ALSケアガイド補遺版」補遺版発行 |
| お知らせ | 2026年1月22日 17:29 |
「誰もが投票できる選挙制度 郵便等による不在者投票及び代理記載制度について」のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月14日 14:16 |
3月7日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年1月8日 10:50 |
支援者向け災害対策オンライン研修会のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月7日 10:14 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ(トフェルセン)」長期データに関するプレスリリースの紹介 |
| お知らせ | 2026年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます。 |
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 【千葉県支部】写真展~FaceALS 生きる勇気~ 11:00 【千葉県支部】写真展~FaceALS 生きる勇気~ @ 船橋市民ギャラリー3階 第一ホール 3月 3 @ 11:00 – 3月 8 @ 17:00 この度下記の通り写真展を開催いたします。ご来場ください。 船橋市民ギャラリー3階 第一ホール 千葉県船橋市本町2-1-1 スクエア21ビル 【開催日時】 3月3日(火)~8日(日) 11:00~17:00 ※3/7(土)のみ13:00~18:00 | 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ オンライン開催です 3月 7 @ 13:00 – 15:00 ●対 象 者 : ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定 員 : 先着10名(患者や家族の方優先) ●申込方法 : 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。●申込締切日 : 2026年3月2日(月) | |||||
| 【岡山県支部】茶話会 02:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 3月 14 @ 02:00 – 04:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のURLをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 【岩手県支部】療養相談 13:00 【長崎県支部】 オンライン交流会 13:00 【長崎県支部】 オンライン交流会 3月 14 @ 13:00 – 14:15 1 日時 2026年3月14日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキング 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:3月13日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岡山県支部】茶話会 14:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 3月 14 @ 14:00 – 16:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のURLをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | 【茨城県支部】呼吸リハビリテーション研修会 10:30 【愛媛県支部】2025年度南予講演会・交流会 14:00 【愛媛県支部】2025年度南予講演会・交流会 @ 愛媛県歴史文化博物館 3月 15 @ 14:00 – 16:00 「南予の障がい者の生活実態どうですか?」をテーマとし、障がい者の日常生活において、重要な社会資源となる“重度訪問介護”について支部から情報提供するとともに、重度訪問介護を利用し24時間介護体制の下、自分らしく生きるALS患者さんの生活実態について報告します。また、ALS患者・家族さんだけでなく、広く障がい者の皆様とお話したいと思います。 1.日 時 令和8年3月15日(日)14:00~16:00(受付13:30~) 2..会 場 愛媛県歴史文化博物館 第1研修室 3.情報提供 ①重度訪問介護について ②ALS患者の生活実態 4.交流会 情報交換・意見交換(みんなで話しましょう) 5.参集者 ALS患者・家族、看護・介護関係者、関係機関 障がい当事者 他難病患者・重度療養者、家族・関係者等(どなたでもご自由に) 内容・お申し込み(チラシ)はこちら | |||||
| 【東京都支部】ALS支援者の集い 10:30 【東京都支部】ALS支援者の集い @ 東京都健康プラザ ハイジア 4F 研修室A・B 3月 28 @ 10:30 – 12:00 日本ALS協会 東京都支部主催 「ALS支援者の集い」 ALS 患者さんを担当する医療・介護・福祉等の支援者、 専門職の方を対象とした集いです。 ALS患者さんの療養支援、 多職種連携、 介護制度の利用、 災害対策等、 知りたいこと、 わかりにくいことに ついて話し合い、情報交換しませんか。 ・当日の進行役(予定):支部運営委員、ケアマネジャー ※詳細は、こちらをご覧ください。(ご案内チラシ) 【東京都支部】ALS患者さんのためのコミュニケーション支援講座、(同時開催)個別医療相談会 13:00 【東京都支部】ALS患者さんのためのコミュニケーション支援講座、(同時開催)個別医療相談会 @ 東京都健康プラザ ハイジア 4F 研修室A・B 3月 28 @ 13:00 – 16:15 日本ALS協会 東京都支部主催 「ALS患者さんのためのコミュニケーション支援講座」 ~コミュニケーションツールで意思を伝え合う直接体験してみませんか!~ ■プログラム [第1部] 13:00~ 「透明文字盤・口文字教室」 ALS患者のコミュニケーションの方法(透明文字盤、口文字)をALS患者と支援者が伝授します! [第2部] 14:00~ 「意思伝達装置ハンズオン講習」 メーカーの担当者から意思伝達装置の説明を聞きながら使い方を体験できます! [第3部] 15:10~ 「ALS患者・家族交流会」 患者さんの療養生活や近況、医療や介護の疑問点等、お話したり、質問したりしませんか! 交流会だけのご参加もOKです!初めての方もお気軽にご参加ください。 ※ALS患者さんのコミュニケーション支援が必要な方(患者さん、家族、支援者等)は、お気軽にご参加ください。 ※詳細は、こちらをご覧ください。(ご案内チラシ) ■《同時開催》14:00~ 個別医療相談会 ・対象:患者・家族等、1組30分、定員4組 病気や療養の疑問、診断後間もない方の不安や心配なこと、合併症、主治医には聞けないことなど、東京都支部顧問のALS専門ドクターが個別に対応します。 担当医師: 平井 健 先生 (日本ALS協会 東京都支部顧問、康明会病院脳神経内科医師) ※相談後に理学療法士(リハビリ等)、ケアマネジャー(介護保健の手続きや サービスの利用等)についてご相談いただけます。(※希望者のみ) ※詳細は、こちらをご覧ください。(ご案内チラシ) | ||||||
購読













